L’accès aux données est une condition fondamentale pour améliorer le réseau de santé québécois

Ce projet de loi permettra de bâtir des fondations solides dans l’objectif d’implanter un nouveau modèle de gestion, de moderniser notre réseau de santé et de décentraliser le réseau de la santé. Les Québécois méritent un réseau de santé humain et performant.

Ce projet de loi vise essentiellement à favoriser une circulation plus fluide et sécuritaire des renseignements de santé et de services sociaux en fonction de balises bien établies. L’accès aux renseignements de santé et de services sociaux constitue la pierre angulaire d’un système de santé et de services sociaux innovant et performant. Au Québec, les règles qui encadrent les pratiques en matière d’accès aux renseignements de santé et de services sociaux sont dispersées dans plusieurs lois et règlements. Il en découle une complexité qui rend le travail des professionnels de la santé beaucoup plus ardu que nécessaire. De plus, la désuétude de certaines de ces règles rend le statu quo intenable pour tous les acteurs du secteur de la santé et des services sociaux. En fin de compte, ce sont les Québécois qui écopent de cette absence de cohérence : avec une information limitée, la prise de décision est plus complexe, ce qui allonge les délais d’attente et empêche une meilleure organisation des soins.

Le projet de loi se base sur une logique de consentement implicite, faisant en sorte que certaines utilisations sont permises sans qu’on doive exiger un consentement à la pièce et pourvu qu’elles soient faites conformément à ce que prévoit la loi.

Afin d’assurer une cohérence entre les différentes lois qui traitent de l’accès aux renseignements, de garantir un niveau de protection optimal et de faciliter le travail, le projet de loi propose plusieurs changements structurels demandés par les acteurs du terrain.

Ce que ce projet de loi changera pour le patient :

• La donnée suivra le patient, plutôt que le contraire. Les articles de loi actuels qui traitent du dossier clinique ont été écrits avec une logique de dossier papier dans les années 80-90.
• Il y aura une trace de toutes les consultations et une personne pourra non seulement consulter ses propres renseignements, mais aussi savoir qui les a consultés.
• À terme, le patient n’aura plus à répéter son histoire tout le temps aux différents intervenants.

Ce que ce projet de loi changera pour les chercheurs :

• Les chercheurs pourront utiliser des données de santé, sous certaines conditions, pour des projets de recherche avec le consentement implicite des patients.
• Les processus d’accès pour les projets de recherche autorisés seront simplifiés.
• Les Québécois pourront bénéficier de meilleurs soins de santé et accéder plus rapidement aux nouveaux traitements.

Ce que ce projet de loi changera pour les gestionnaires :

• Les gestionnaires sur le terrain auront accès à des données fiables et de qualité.
• La circulation de l’information sera plus fluide, ce qui est primordial pour assurer une gestion saine, agile et transparente des soins de santé.
• L’information sera décentralisée, ce qui permettra une meilleure prise de décision, un meilleur partage des informations sur le terrain et un meilleur accès à des outils de gestion.

Ce que ce projet de loi changera pour la sécurité des renseignements :

• Un responsable ministériel des renseignements de santé imputable des décisions prises en lien avec les accès octroyés sera nommé.
• Un ensemble de règles de gouvernance viendront baliser les accès et s’appliqueront à toute personne qui accède à des renseignements de santé, peu importe où elle est.
• La Commission d’accès à l’information aura plusieurs pouvoirs, dont celui d’approuver certaines règles de gouvernance ou encore de mener des enquêtes.
• Un régime de sanctions spécifiques sera mis en place pour prévenir tout accès non autorisé.

« Nous en avons eu la preuve durant la pandémie de la COVID-19 : l’accès et la circulation des renseignements de santé et de services sociaux sont fondamentaux pour fournir des services de qualité, efficaces, efficients et sécuritaires, a indiqué Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux. La pandémie nous a amenés à être agiles, et c’est en partie parce qu’on a été en mesure d’avoir la bonne information au bon moment et entre les mains de la bonne personne. Ce projet de loi est un préalable essentiel pour améliorer notre réseau de la santé et le rendre plus humain et plus performant. »

Source : Gouvernement du Québec